EH GIÀ, IO SONO ANCORA QUA
Per anni ho cercato di portare avanti, con educazione e rispetto e quando non mi è stato possibile farlo, ho scritto (e chi mi conosce, lo sa), la mia piccola e personale battaglia per sensibilizzare i medici curanti sull'importanza del rapporto medico-paziente, della corretta comunicazione tra medici, pazienti e familiari, dell'accoglienza, dell’attenzione della persona vista e considerata nella sua totalità e non solo con riguardo al singolo problema, in particolar modo per chi deve affrontare un percorso lungo e difficile, della qualità di vita quando sei chiamato ad affrontare una malattia cronica, una malattia di cui sai che non puoi guarire al momento ma che devi solo sperare di mantenere allo stato cronico.
Come da anni ho cercato di creare e mantenere la relazione e i contatti fra le ematologhe e i diversi medici specialisti (dermatologi, allergologi, reumatologi, cardiologi, ecc.) che mi hanno visitato per le problematiche che si sono presentate nel corso della terapia, cercando di realizzare quella multidisciplinarietà, di cui se ne parla tanto, quando si tratta di pazienti come noi.
Purtroppo la comunicazione era carente, a volte inesistente, e la solitudine prendeva il sopravvento con la paura e il timore nel silenzio privo di risposte.
Per anni ho sperato che le cose potessero cambiare e che questo potesse accadere ...
Poi dal 2022 la mia speranza è diventata una realtà, una certezza ...
E’ stata una decisione molto sofferta ma necessitata dal venir meno del rapporto fiduciario tra medico e paziente, e ho fatto una scelta con la consapevolezza di affidarmi a una nuova struttura ma soprattutto alla dott.ssa Elisabetta Abruzzese e alla dott.ssa Malgorzata Trawinska, molto attente e professionali nei miei confronti non solo per la LMC ma per il trattamento degli effetti collaterali che le terapie hanno comportato nel corso degli anni.
Di queste due stupende prefessioniste apprezzo in particolar modo la loro grande umanità di approccio e la loro attenzione a migliorare la qualità di vita dei pazienti nella relazione di cura.
Nella nuova struttura ospedaliera ho avuto la fortuna di conoscere anche l’Associazione Bianco Airone, un punto di riferimento certo e importante per i pazienti e non solo, di conoscere Anna Galante, la presidente, e di apprezzare il suo grande impegno e tutte le splendide iniziative intraprese (sportello di ascolto psicologico, supporto alle attività in ospedale, e molto altro ancora), come quella che si è tenuta il 4 ottobre 2025 nella sala Rita Levi Montalcini dell’Ospedale Sant’Eugenio.
Un evento dal titolo: Vita “Smart” Tecnologia e qualità di vita, che è stato focalizzato sulla comunicazione medico-paziente e sulla qualità di vita nel percorso di cura ematologico.
È stato un momento di grande valore, che ha saputo unire l'importanza dell'informazione medica chiara ed empatica, dell’utilizzo dell’intelligenza artificiale nel campo medico, un alleato per medico e paziente, delle sperimentazioni cliniche, fonte di speranza di futuro, con l'attenzione alle esigenze umane e quotidiane del malato, dal benessere fisico a quello estetico.
La possibilità di confrontarsi e approfondire questi temi fondamentali offre un supporto concreto e infonde grande speranza e forza.
Eventi come questo sono cruciali: ci ricordano che il percorso di cura non è solo medico, ma anche umano. La chiarezza nelle parole e la cura per il benessere quotidiano sono fondamentali.
Grazie di cuore all'Associazione Bianco Airone per aver organizzato un incontro così importante e toccante e grazie ai medici, ai relatori e a tutti i partecipanti per il loro grande contributo e per aver reso questo evento così efficace e costruttivo. Il vostro impegno fa davvero la differenza nella vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Affrontare la malattia ematologica è un cammino complesso, e l'attenzione dedicata a temi come la comunicazione con i medici e il mantenimento di una buona qualità di vita è stata preziosa.
?Sentirsi ascoltati e ricevere strumenti per vivere al meglio ogni fase della cura, grazie a un dialogo aperto e umano, sono un sostegno impagabile.
Il malato non è un numero, è un essere umano e come tale esige rispetto, comprensione e amore per colmare e sostenere la fragilità della sua condizione, così come devono essere rispettate le persone care che gli stanno accanto e su cui grava il carico di un'assistenza a volte pesante e senza alcun supporto materiale e psicologico.
Il silenzio non ripaga, non serve a nessuno, in particolare a noi malati, bisogna parlare e rilevare a chi occupa un ruolo di primaria importanza nella nostra vita.
Io penso che questo sia possibile solo attraverso un'autentica collaborazione tra medico e paziente, penso che sia necessaria una reciproca disponibilità ad ascoltarsi, a porsi domande e a condividere ansie e preoccupazioni. La fiducia, infatti, consiste nell'essere riconosciuti e accolti. In breve, nell'essere considerati come persone e non come semplici numeri!
Penso che una freddezza e un distacco istituzionalizzati non possa che produrre chiusura e rifiuto da parte del paziente, andando a incidere anche sulla stessa motivazione a curarsi e a seguire le prescrizioni mediche.
Penso che sia fondamentale, per affrontare trattamenti importanti e invasivi, la fiducia verso il medico e la struttura, si accetta più facilmente di lottare se si è convinti che il proprio medico sappia quello che fa e lotti insieme con noi!
Di tutto questo è importante che tutti gli operatori sanitari prendano almeno coscienza, che “Curare è prendersi cura” della persona (citazione dell’indimenticabile prof. Franco Mandelli), e questo dovrebbe andare aldilà di ogni altra logica, perché per nessuna ragione il paziente può essere coinvolto da fattori, e da cause esterne a lui non imputabili!
Grazie a tutti per la vostra vicinanza e per il vostro instancabile lavoro a favore di tutti noi pazienti.
Grazie, infine, per le splendide e toccanti fotografie dei pazienti, compresa me, che hanno aderito al concorso fotografico “ Attimi di Vita”. Ognuno di noi ha cercato di fissare con un’immagine il proprio sentire, le proprie emozioni, la propria forza, l’instancabile coraggio e il grande e appassionato amore per la vita.
Ps: sono passati 20 anni dal lontano 2005, "Eh, già, io sono ancora qua"...
Buona vita a tutti e alla prossima iniziativa.
"Camminare e andare avanti sempre e comunque" questo è il mio mantra!
Francesca Lucia Amato