Sabato 23 Settembre 2023, presso la sala Rita Levi Montalcini dell’Ospedale Sant’Eugenio (RM), si è tenuto l’open day sulle leucemie con Ph+ (LMC e LLA) organizzata dall’Associazione Bianco Airone di cui sono socia.
La giornata sulle leucemie con ph+ dà modo ai pazienti, ai caregiver e agli specialisti stessi di confrontarsi su abitudini, terapie e esperienze personali. Ci sono state domande specifiche sulla nascita della Leucemia Mieloide Cronica, di cui la Dottoressa Elisabetta Abruzzese ha prontamente risposto, asserendo che ad oggi, oltre alle varie incidenze che le “radiazioni” possono portare all’insorgenza di un’eventuale Lmc, non si è ancora arrivati ad una conclusione certa. Pertanto, abbiamo ancora notizie “sicure”, ma sicuramente la scienza saprà darci ulteriori delucidazioni.
Diverse sono state le testimonianze di pazienti che oggi, grazie alle terapie con farmaci inibitori tirosinchinasi, affrontano con tanta serenità la malattia.
Personalmente, ho voluto anch’io raccontare la mia esperienza. Ho raccontato dei timori, della paura che si ha quando si legge “leucemia mieloide cronica”, di come ho avuto difficoltà a trovare il giusto farmaco e di aver sfiorato più volte la morte, ma soprattutto di come la poesia è stata oasi dell’anima e rifugio dal dolore.
Con tanta audacia e anche un pizzico di incoscienza, ho cercato la soluzione, l’empatia, la professionalità e l’umanità trovandola nella Dott.ssa Abruzzese e la Dott Ssa Iovine, rispettivamente dell’Ospedale Sant’Eugenio (Rm) e Sant’Anna e San Sebastiano (CE). Entrambe, anche se in maniera diversa, hanno ascoltato il mio percorso tortuoso fatto di continui tentativi e gravi effetti collaterali.
Il messaggio che ho cercato di mandare a tutti i pazienti è quello di trovare sempre la giusta chiave, la motivazione anche quando tutto sembra buio e spento, di affidarsi ai giusti specialisti, di cercare “l’ascolto attivo”, di essere co-protagonisti di una situazione che indubbiamente cambia la vita, ma che grazie anche ai farmaci “intelligenti” si può ritornare a vivere.
Certo, per chi vive la vita lottando contro una leucemia cronica non è semplice. Ci si incespica in domande alla quale non possiamo rispondere, sul perché dell’insorgenza della malattia, se si è fatto davvero tutto per “vivere bene”, come se a procurare un male fossimo noi stessi… Le domande sono molteplici, talvolta le risposte mancano, ed è lì che bisogna scegliere la via giusta: coraggio.
Il coraggio di ritornare a sorridere, di riprendere lentamente le proprie abitudini, di cambiare in meglio la propria persona, di cercare l’essenziale anche nelle piccole cose che un tempo pensavamo fossero scontate, tipo come respirare. Bisogna fare uno switch mentale, un change che permette a noi stessi di vivere la malattia in modo sereno e non aver più paura di affrontare il “mostro”. Rimettersi al centro della propria esistenza e cogliere tutto il bello e il buono che la vita ci offre, anche nelle giornate più grigie.
Ed è per questo che il qui ed ora assume un significato più profondo che non è il vivere in maniera superficiale, anzi, è dare il giusto valore a sé stessi, alle persone e alle cose che abbiamo.
Infine, il motto che ho tatuato sul cuore è Post Fata Resurgo: dopo la caduta (morte), risorgo. Che tutti i pazienti affetti da leucemia possano risorgere ogni giorno.
Con affetto, Rita Nappi, paziente affetta da Leucemia mieloide cronica dal 2020.