Perdersi un incontro rilevante come quello svolto il 4 ottobre al Sant’Eugenio equivale a perdere un’occasione preziosa di conoscenza e condivisione.
Conoscenza in quanto il fitto programma della giornata ha evidenziato quanto è cambiato nel corso dell’ultimo anno, sul piano delle nuove terapie e delle novità intorno ai temi dell’intelligenza artificiale e della tecnologia in medicina.
Condivisione in quanto la creazione di momenti di socializzazione e scambio di esperienza tende a migliorare anche la qualità del lavoro dei medici e della vita di tutti.
L’appuntamento organizzato per celebrare la Giornata mondiale delle leucemie Ph+, viaggia da sempre, su questi due binari, accogliendo i numerosi pazienti e medici di varie discipline disponibili e premurosi.
Vita smart, il titolo dell’iniziativa, a significare una vita veloce, intelligente, energica che ben si adatta alla vita frenetica e in continua evoluzione dei nostri tempi.
Evoluzione e ricerca tuttavia, di nuovi modelli di qualità della vita che coinvolgano tanto più le persone portatrici di patologie, e ricerca di modelli di cura che rafforzino la capacità di reagire a stimoli interni ed esterni che ci sottopone la patologia oncologica.
Tutti i relatori della giornata hanno sottolineato a vario titolo, l’importanza della relazione terapeutica per l’adesione alla cura; anzi proprio giornate come queste, sono fondamentali per consolidare quella particolare, sensibile relazione medico-paziente indispensabile per la buona riuscita della terapia. Insieme naturalmente ad una esaustiva informazione, conoscenza e approfondimento.
Perché se agli occhi di un paziente non esperto, potrebbe sembrare inutile o difficile conoscere i meccanismi di funzionamento della propria malattia, la consapevolezza e il sapere dell’esistenza di nuovi formaci o sviluppi per la LMC - come raccontato dalla dott.ssa Malgorzata Trawinska - possa infondere ulteriore speranza a chi si trovasse di fronte ad una diminuzione dell'effetto terapeutico del farmaco in uso.
Sapere che i sintomi sono comuni a tanti altri pazienti e che si possono gestire, come raccontato dal dott. Fabio Efficace, è un incentivo a non deprimersi e a continuare senza esitazioni sulla strada della cura.
Noi malati di LMC, o forse i malati in generale, sperano sempre nella cura, anche nei momenti più bui. E la cura è quel farmaco specifico scelto dalla professionalità, attenzione e stretta relazione del medico con i pazienti.
Mi vengono in mente le parole della canzone d’amore La cura di Franco Battiato:
Ti solleverò dai dolori e dai tuoi sbalzi d’umore
Dalle ossessioni delle tue manie
Supererò le correnti gravitazionali
Lo spazio e la luce per non farti invecchiare
E guarirai da tutte le malattie
Perché sei un essere speciale
Ed io, avrò cura di te...
Ecco, quel farmaco e quel medico sono la cura, colui e colei che ci solleverà dai dolori e dalle correnti gravitazionali. E’ in fondo anche questo un rapporto d’amore.
Noi malati di LMC siamo anche esseri speciali, e già un po’ smart, perché abbiamo una seria malattia che in moltissimi casi raggiunge la remissione completa in breve tempo, ma nemmeno ci accorgiamo di essere così malati, se non fosse per qualche effetto collaterale effettivamente fastidioso.
La LMC sarà con noi per tutta la vita. Anche quando sospenderemo l’amato farmaco. Fa paura ma sappiamo che non c’è guarigione in senso classico, anzi la guarigione è la cura stessa, è il farmaco giusto, è la remissione profonda, è la relazione terapeutica, è la ricerca e la sperimentazione.
E’ di pochi giorni fa la notizia del Nobel per la fisiologia e medicina a tre scienziati Mary E. Brunkow, Fred Ramsdell e Shimon Sakaguchi per “una ricerca che ha aperto la strada alla possibilità di manipolare le cellule che svolgono il ruolo di guardiani dell’umanità, tenendo a bada il sistema immunitario quando aggredisce l'organismo cui appartiene, e che si stanno rivelando importanti sia per le malattie autoimmuni, ma anche per i tumori e i trapianti”.
Consolante e foriero di speranza, ma nel frattempo cerchiamo di approfittare di tutti i momenti buoni come questa giornata per sapere, conoscere, migliorare, supportare le istituzioni sanitarie a farci vivere una vita sempre più smart.
Il futuro è tutto da scrivere e se l’intelligenza artificiale in medicina non ci potrà portare la guarigione - ma supporto alla diagnosi, ricerca, creazione, magari produzione di nuovi farmaci, come raccontato dalla dott.ssa Gaetana Natale – sicuramente l’aiuto degli algoritmi sotto il profilo della continuità assistenziale integrata e della prevenzione, può essere di grande utilità.
Come di grande utilità è stata l’attenzione posta al tema del benessere e leggerezza: lo sportello d’ascolto e l’armocromia che ci fanno belli e in salute e che contribuiscono a renderci ancora unici e speciali.
Ringrazio il primario di Ematologia prof. Paolo De Fabritiis, la dott.ssa Elisabetta Abruzzese e la presidente dell’Associazione Bianco Airone Anna Galante per l’impegno nell’organizzazione e realizzazione della giornata;
le dott.sse Dominella Cangemi, Malgorzata Trawinska e Carla Mazzone;
l’ Avv. Maurizio Campagna che ha sottolineato tra l’altro, il valore dell’associazione Bianco Airone per il lavoro di supporto ai diritti e all’assistenza del paziente; la dott.ssa Natalina Simoni; i dottori Raul Patricelli, Alessia Tarantino, Vittoria Sabia per averci introdotto nel mondo del Data manager nelle sperimentazioni cliniche, ruolo cruciale per garantire l'integrità dei risultati e il successo degli studi.
Ringrazio tutti i medici specialisti che li hanno accompagnati.
Ringrazio i pazienti e i soci dell’associazione Bianco Airone onlus per esserci.