I tumori ematologici sono rappresentati da un gruppo eterogeneo di neoplasie del sistema emopoietico; sono distinte tra forme linfoidi e mieloide a seconda dell’origine cellulare, e in entrambi i casi vengono ulteriormente definite in forme acute e croniche. Si distinguono in: Leucemia acuta, mieloide cronica e linfatica cronica - Linfomi di Hodgkin e Non-Hodgkin - Mieloma Multiplo - Sindromi mielodisplastiche.
Da oltre un decennio, le Associazioni Pazienti che si occupano di tumori ematologici, sono cresciute sia in termini quantitativi che qualitativi. Questo tipo di associazioni sono composte da persone che hanno acquisito conoscenze e competenze specifiche per esperienza diretta: una competenza unica, sicuramente non reperibile su alcun testo, e di cui il Sistema Sanitario deve sempre più tener conto. Molte di queste realtà, però, sono piccole e medio-piccole, frazionate in base alle patologie di riferimento, a volte periferiche.
Per questo motivo nasce, all’interno di F.A.V.O., il Gruppo Neoplasie Ematologiche, per creare un network finalizzato a costituire una voce unica e più forte di dialogo con le istituzioni, attraverso il raggiungimento dei seguenti obiettivi:
- Promuovere iniziative comuni di sensibilizzazione sui bisogni delle persone affette da neoplasie ematologiche e dei loro familiari/caregivers;
- Sostenere indagini, studi e ricerche sul tema delle neoplasie ematologiche e delle problematiche connesse, per proporre soluzioni concrete alle istituzioni e ai decisori;
- Favorire lo sviluppo di rapporti con la comunità scientifica di riferimento;
- Agevolare lo cambio di informazioni, esperienze e buone pratiche, oltre che possibili sinergie con altri gruppi di lavoro di F.A.V.O.;
- Implementare l’empowerment dei pazienti e favorire la formazione dei rappresentanti delle associazioni attraverso percorsi di capacity building finalizzati a consolidare l’azione di lobby e advocacy in favore delle persone affette da neoplasie ematologiche e dei loro familiari/caregivers;
- Creare una rappresentatività permanente verso le istituzioni.
IL PROGETTO: “I PAZIENTI INSEGNANO: INFORMANO, FORMANO E ACCOMPAGNANO NEL PERCORSO DI CURA”
Sono oltre 30.000 ogni anno le persone che ricevono una diagnosi di tumore ematologico. L'incidenza è in costante aumento, ma anche il numero di coloro che guariscono o in cui si cronicizza la malattia.
Le associazioni pazienti si sono unite per fare rete nel gruppo FAVO Neoplasie Ematologiche per far fronte alle esigenze di un numero sempre crescente di pazienti ematologici.
Il progetto verrà realizzato tramite video per tutte quelle associazioni pazienti che mancano all’appello; vuole far conoscere le associazioni pazienti in ambito ematologico e la loro importanza nel prendersi cura del paziente, informandolo, formandolo e accompagnandolo nel percorso di cura.
L'obiettivo è il miglioramento della qualità della vita.
Esiste un gap informativo riguardo le diverse patologie in ambito onco-ematologico, l'invalidità, il supporto psicologico, i diritti in ambito lavorativo, il reinserimento lavorativo in caso di perdita del lavoro, l'importanza di una corretta alimentazione e stile di vita per prevenire l'insorgenza di altri tumori e migliorare la patologia esistente.
Le associazioni si fanno carico di tutto questo.